Blödigt värre

Trots att behandlingen av blödarsjuka generellt blivitmycket bättre under de senaste årtiondena, finns det fortfarande saker som många blödarsjuka och anhöriga inte riktigt tycker fungerar – det har, inte minst, kommit framunder de år vi har gjort podden. Vad handlar bristerna om? Hur kan det bli bättre? Vad är innebörden av att Sveriges koagulationscenter framöver ska gå under benämningen Nationell Högspecialiserad Vård? Med i avsnittet är MariaMagnusson, verksamhetschef Hematologi på Karolinska universitetssjukhuset och Madeleine Bäfve, vars två barn och sambo har von Willebrands sjukdom typ 1.

Under flera år har vi rapporterat i Blödigt värre om kvinnor med blödningsproblematik som inte känner sig lyssnade på inom vården. Som haft så rikliga menstruationer att livet begränsats, som fått sin diagnos ganska sent i livet och drabbats av komplikationer i samband med graviditet och förlossning. Komplikationer som kanske hade kunnat undvikas.

En enkätstudie som har gjorts i samarbete mellan CSL Behring, de nordiska föreningarna för patienter med blödarsjuka och nordiska forskare visar att många kvinnor har samma upplevelse. 303 kvinnor från Sverige, Danmark, Norge och Finland, som alla diagnostiserats med någon typ av blödningsrubbning, till exempel von Willebrands sjukdom, deltog i studien.

Varför hörsammas inte kvinnor med blödningsproblematik mer i vården och vad krävs för att det ska bli en förändring? Vi har träffat Riitta Lassila, professor i koagulationsmedicin vid Helsingfors universitet och medlem i den nordiska expertgrupp som hjälpt till med att tolka resultaten av studien, och Miriam Mints, Professor i Obstetrik och Gynekologi i Sverige med särskilt intresse för kvinnor med rikliga blödningar.

I över 50 år har det forskats på genterapi. Det som började som en teoretisk idé som få trodde skulle bli verklighet, har nu förändrat livet för tusentals människor. Men vad är egentligen genterapi, hur går det till och vem kommer ha möjlighet att få behandlingen? Vilka risker innebär behandlingsformen och vad innebär den för patienter med hemofili? Vi pratar med Jan Astermark som är professor i klinisk koagulationsmedicin vid Lunds universitet och chef för Koagulationsenheten Skånes universitetssjukhus i Malmö. Vi pratar även med psykolog Anna Miley Åkerstedt för att lyfta den psykologiska aspekten. Innehållet i detta avsnitt är allmän information om genterapi och psykologiska aspekter på behandling, och är inte avsett som behandlingsråd eller underlag för individuellt beslut om behandling. Vid personliga funderingar kring din behandling ska du ta kontakt med din läkare. De experter som intervjuas uttrycker sina personliga erfarenheter och åsikter. Om du vill lyssna på tidigare avsnitt om forskning och framsteg föreslår vi avsnitt 25 där Jan Astermark talar om forskning från antikroppar till genterapi eller avsnitt 28 där Pia Petrini berättar hur behandlingen av blödarsjuka har utvecklats genom åren.

Utan hemofilin hade han inte varit där han är idag, upplevt det han upplevt och nått sådana framgångar. Så resonerar Alex Dowsett, den före detta proffscyklisten från England som under sin karriär tog sig till den absoluta världstoppen inom sin sport. I dag arbetar han med att få fler barn och unga med blödarsjuka att våga satsa på sport. Med i avsnittet är också fysioterapeuten Magnus Aspdahl, han resonerar kring hur man som förälder till ett blödarsjukt barn kan tänka kring val av sport. Musiken gjordes av AlexiAction. Vill du höra mer om Magnus och hans forskning kan du lyssna på avsnitt 12 av Blödigt värre. Vill du höra mer om träning kan du lyssna på avsnitt 6 som handlar om fotboll på elitnivå, eller avsnitt 20 som handlar om vad du behöver tänka på i din träning för att undvika allvarliga blödningar.

Visste du att anlagsbärare till hemofili A och B kan ha så låga faktornivåer att de också har hemofili? I det här avsnittet träffar vi Anna Olsson, överläkare vid Koagulationscentrum i Göteborg, som i sin forskning studerat just anlagsbärare och vilken blödningsproblematik de kan ha. Vi pratar också med Zanyar Adami, skapare av filmen Hjälmen – som handlar om hur det är att växa upp som blödarsjuk, hur det är att vara anlagsbärare och stå inför beslutet att bilda familj eller inte. Filmen utgår till stor del från Zanyars familjs egen historia